Dan retkih bolesti

Svakog 28. odnosno 29. februara Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se i u Srbiji.

Koliko građani znaju o retkim bolestima i kako se oboleli i njihove porodice bore sa nedostupnošću odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija, nedostatkom zdravstvene nege, kao i o poteškoćama i nejednakosti u pristupu medicinskim sredstvima govori Nišlijka Jovana Cvetković, koja boluje od bolesti koja pogađa jednu od 50.000 osoba.

Osobe sa HAE u Srbiji imaju terapiju koja se primenjuje u svetu kaže Jovana Cvetković; Foto: privatna arhiva

Bolest od koje otiču organi pogađa jednu od 50.000 osoba u svetu

Nišlijki Jovani Cvetković, lekari 20 godina nisu mogli da utvrde od čega boluje. Nakon što je svesno pre 3 godine na društvenim mrežama objavila svoje fotografije na kojima je izobličenog lica do neprepoznatljivosti, uspela je da zajedno sa još 80 obolelih od hereditarnog angioedema u Srbiji skrene pažnju na važnost najsavremenije terapije u lečenju retkih bolesti.

O položaju pacijenata sa retkim bolestima, problemima dostupnosti terapije van Beograda i kvalitetu života za Novinari Online piše Jovana Cvetković.

Medijskom kampanjom do lekova

Od kada smo 2016. godine odlučili da javno progovorimo o nedostupnosti terapije za HAE, te samim tim i lošem kvalitetu životu osoba sa HAE, promenilo se mnogo toga.

Naime, najvažnija stvar koja se dogodila jeste ta da su osobe sa HAE dobile adekvatnu terapiju i pristup svim lekovima koji su dostupni u Evropi.

O hereditarnom angioedemu

To sa sobom nosi mnogo kvalitetniji život i mogućnost da osobe sa HAE ne moraju da provode dane na bolovanju zbog toga što su sprečene za rad ili za druge aktivnosti.

Takođe, od kada smo pokrenuli medijsku kampanju koja se ticala podizanja svesti o HAE još dvadeset ljudi uspelo je da pronađe svoju dijagnozu, što je velika stvar, s obzirom na to da može proćii više od deset godina dok se ne ustanovi prava dijagnoza i da HAE ima jedna od 50.000 osoba.

Ima li lekova za retke bolesti?

Položaj osoba sa retkim bolestima zavisi od toga o kakvoj se bolesti radi, da li se radi o bolesti za koju ima leka ili ne, da li je terapija uopšte dostupna i da li ta bolest izaziva fizičku sprečenost, ali sama činjenica da neko ima retku bolest nosi sa sobom neku vrstu tereta.

Položaj osoba sa HAE je lošiji u tome što je bolest “nevidljiva” dok ne dođe do otoka, iako je smrtnost, ukoliko otok zahvati disajne organe čak 30 odsto i u tom smislu često, iz neznanja, može izostati razumevanje ili podrška okoline.

“Mnogo lica, jedna porodica” – HAE Srbija

U ovom momentu osobe sa HAE u Srbiji imaju svu terapiju koja se koristi u evorpskim zemljama i što se toga tiče, problema nema.

Sa druge strane, postoji problem dostupnosti terapije pacijentima iz unutrašnjosti Srbije, jer je terapija dostupna u Kliničkom centru Srbije, ali se nadamo da će se to uskoro promeniti.

S obzirom na to da je terapija dostupna, planovi za budućnost vezani su za podizanje svesti o HAE i pomaganju osobama da dođu do dijagnoze.

Za sada se zna da u Srbiji živi 90 osoba sa hereditarnim angioedemom, a pretpostavlja se da bez dijagnoze ima bar još 50 osoba.

Autorka teksta je Jovana Cvetković, potpredsednica Udruženja “HAE Srbija”

POSTAVI ODGOVOR

Molimo ostavite komentar!
Molimo unesite vaše ime ovde